Vos proches peuvent avoir la maladie cœliaque sans le savoir !

Dans ce présent article, vos proches sont  les membres de votre famille

 

Eh oui, la maladie cœliaque : c’est très sérieux !

Je viens de lire un article sur le site (http://www.beyondceliac.org/seriouslyceliacdisease/) qui a occupé toute mon attention et que je tiens de suite à partager avec vous tous car tout le monde est concerné !

Si vous avez la maladie cœliaque, les membres de votre famille pourraient l’avoir aussi. Vos parents de sang ont un risque accru de la développer, c’est une maladie génétique qui se développe en famille, parlez-en aux membres de votre famille, incitez les à faire une simple prise de sang pour chasser le doute.

 

    • Pourquoi en parler à votre famille

Sérieusement, la maladie cœliaque est une maladie auto-immune génétique qui endommage les villosités de nos intestins grêles et interfère avec l’absorption des nutriments vers le sang.

  
* N’importe qui peut avoir la maladie cœliaque sans même le savoir

* Même ceux qui ne disposent pas de symptômes pourraient avoir la maladie cœliaque

* Chaque personne est différente; les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre. Certaines personnes ne présentent aucun symptôme.

* Parler à votre famille immédiatement après votre diagnostic est important pour éclairer les risques et la gravité de la maladie et les inciter ainsi à se faire diagnostiquer pour leur bonne santé.

    • Comment en parler à votre famille ?

1. Engager la conversation

C’est toujours difficile d’engager une conversation en famille lorsqu’il s’agit des sujets aussi sensibles comme la maladie cœliaque

* Commencez la conversation que lorsque vous êtes dans une situation confortable où votre membre de famille ne se sentira pas pris au dépourvu.

* Ayez la conversation que lorsque vous êtes tout les deux libre et dans un endroit calme et tranquille. Présentez la conversation d’une manière ouverte où le membre de votre famille peut vous poser des questions autour du sujet.

2. Ayez une conversation personnelle  

* Parlez-en de préférence face-à-face ou par téléphone si ce n’est pas possible.

* Restez attentif à la façon dont vous répond votre membre de famille.

* Personnalisez la conversation en fonction de votre relation avec votre membre de famille et de sa personnalité.

* Focalisez-vous sur l’idée de vouloir aider votre famille à préserver sa bonne santé.

3. Assurez vous que votre proche est intéressé, engagé et se sent confortable en participant activement à la conversation

* Restez attentifs à leur langage corporel et leur humeur en changeant la conversation si nécessaire en fonction de leurs réponses.

4. Parlez des symptômes et la gravité de la maladie cœliaque

* Parlez de tous les symptômes que provoque la maladie cœliaque. Quoique les symptômes sont différents d’une personne à une autre et certains n’en ont pas du tout.

* Mettez en évidence la gravité de la maladie cœliaque en référençant certaines maladies liées comme :

  • Le cancer du pancréas
  • Lymphome  
  • Petit cancer de l’intestin
  • Maladie auto-immune de la thyroïde 
  • Le diabète Type 1
  • Le cancer du foie

5. Décider d’un plan d’action

Mettez en place la démarche à suivre et énumérez les prochaines étapes avec des dates prévues. par exemple :

* La date de prise de RDV pour faire le test ?

* Comment discuter davantage sur les étapes à suivre ?

 

    • Ce qu’il ne faut surtout pas faire

* Suggérez que votre proche doit se faire diagnostiquer tout de suite. L’idée pourrait le rendre nerveux ou effrayé.

* Avoir la conversation par e-mail ou les médias sociaux. les tests de maladie cœliaque devraient être une conversation personnelle entre les membres de la famille.

* Abordez la conversation lors d’une grande réunion de famille ou bien autour d’un repas ou la nourriture est le principal objectif. 

* Utilisez les statistiques pour parler des risques de la maladie cœliaque.

* La plupart des gens ne peuvent pas se rapporter à ces types de faits et préfèrent plutôt une conversation axée sur leurs expériences personnelles pertinentes.

* Les intimider en se concentrant sur les détails d’un régime sans gluten.

* Le changement peut être effrayant pour certaines personnes, donc assurez-vous de parler du régime sans gluten d’une manière positive.

* Partager directement la dernière information sur la maladie cœliaque avec eux. La plupart des gens préfèrent avoir les informations de leur médecin.

* Etre trop décontracté à ce sujet : La maladie cœliaque est grave et mérite le temps et l’attention pour une conversation ciblée.

* Insister sur le test. Certains membres de la famille peuvent faire la sourde oreille lorsqu’ils sont sollicités plus d’une fois et quand aucune nouvelle information convaincante n’est partagée.

 

    • Leur dire les faits 

Comme beaucoup de personnes atteintes de la maladie cœliaque ne présentent pas du tout de symptômes, il est difficile d’expliquer clairement ce que la maladie cœliaque peut faire pour votre corps. Voilà pourquoi il est important de leur dire les faits. Votre famille a besoin de savoir que cette maladie est génétique et, si elle n’est pas correctement diagnostiquée ou traitée, elle peut conduire à certains types de cancer et d’autres maladies auto-immunes.

* Aidez-les à comprendre l’importance d’un diagnostic formel et sa gestion à long terme avec un régime sain à zéro gluten.

 

    • Lors de votre conversation sur la maladie cœliaque avec vos proches, N’expliquer que :

* La maladie cœliaque est une maladie auto-immune, ce qui signifie que votre système immunitaire attaque ses cellules saines. C’est totalement différent d’une allergie alimentaire.

* Elle fonctionne dans la famille, le diagnostic est la seule solution pour tous les membres de la même famille d’en savoir un peu plus.

* La plupart des gens ne remarquent aucun signe ou symptôme de la maladie cœliaque, mais se sentent généralement d’une grande différence, une fois ils sont correctement diagnostiqués et bien gérés leur maladie.

* Tout le monde est touché par la maladie cœliaque mais différemment.

* Aidez vos proches à comprendre la maladie cœliaque en parlant de certains symptômes ou conditions associées ; chaque nouveau cas peut être à son tour une nouvelle expérience.

 

    • Inciter vos proches à se faire diagnostiquer

Encouragez les membres de votre famille à demander le test sanguin de la maladie cœliaque lors de leur prochaine visite chez le médecin. Le test sanguin – IgA transglutaminase tissulaire (tTG) – est la première étape pour savoir si une personne porte ou pas la maladie cœliaque.

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