Le fardeau d’un régime à zéro gluten

Le fardeau d’un régime à zéro gluten

 

Chers cœliaques, je suis à la fois ravie de reprendre mon site en main et vous écrire après une longue absence indépendamment de ma volonté et gênée par cette coupure qui a tant travaillée sur ma conscience de ne pas pouvoir respecter le rythme de mes publications. Je reprends donc mon travail et ferai mon possible pour vous apporter de l’information et du soutien moral sur notre maladie cœliaque comme promis.

 

Je suis alors ravie aujourd’hui de vous écrire de nouveau pour partager avec vous, la problématique du fardeau d’un régime à zéro gluten.   wheat-995055_960_720                                           

 

Diagnostiquée comme une cœliaque

 

A l’ instant où j’étais diagnostiqué comme une cœliaque, j’étais heureuse d’apprendre que les symptômes gastro-intestinaux inconfortables dont je me plaignais pendant plus de 25 ans étaient dus à une maladie auto-immune appelée maladie cœliaque. J’avais mon diplôme d’ingénieur d’état en science agronomique, n’ayant pas trouvé du travail dans mon domaine d’étude, j’étais donc entraine de monter mon propre commerce de distribution de produits parapharmaceutique après une formation dans le domaine commercial. C’était en Mars 2000. Mon médecin vient de m’annoncer le résultat de mes analyses en me posant la question suivante : « Dans ton commerce de distribution, est ce que tu as aménagé un rayon pour produits sans gluten ? »

J’ai répondu : Oui, évidemment : la farine, les pattes et les gâteaux !

Il me répondit alors : « Tu vas donc devoir te nourrir uniquement de ses produits à zéro gluten ».

Après un moment de réflexion…, j’ai dis : «Au moins, je n’ai pas à prendre des médicaments !»

 

Je me souviens en pensant que « Tout ce que j’ai à faire est de changer mon alimentation ! » 

 

    

  À l’époque, cela semblait simple !     

Le défit

Arrêtez de consommer du gluten, une protéine dans les produits de blé, d’avoine, d’orge et de seigle, et j’irais mieux. Mon médecin m’a expliqué que chaque fois que mon système immunitaire détectait la présence du gluten, il attaque et endommage les villosités et les projections capillaires qui tapissent mon intestin grêle.

 

Aujourd’hui, doctorante en biotechnologie appliquée à la phytopathologie, j’avais repris mes études après la fermeture de mon commerce pour des raisons familiales, j’ai appris depuis que la maladie cœliaque, qui affecte environ 1 % de la population, n’est pas si simple après tout.

 

«Le cout des produits est trop élevé, et je dois être hyper consciente par rapport à ce que je mets dans ma bouche à chaque fois et tous les jours, peu importe où je suis». « Cela signifie que je dois planifier chaque petite chose à l’avance. « 

 

Durant mon séjour scientifique à l’université d’Angers, je n’ai jamais pu profiter des invitations de mes collègues et amis (es). « C’est frustrant de ne pas pouvoir manger à l’extérieur quand je veux ». Je vais ainsi me sentir mal alaise quand il faut annoncer que je ne mange pas de gluten et de donner une difficulté de plus à la personne qui me reçoit !

 

De même quand il faut partir en vacance il n’est pas toujours certain que l’on puisse trouver des aliments sans gluten. Il faut alors bien se préparer et acheter ce que l’on doit manger en avance pour être sûr de ne pas en manquer et de devoir se rendre malade juste pour manger.

Malgré que le régime à zéro gluten ne m’effrayait pas auparavant, étant donné que j’évitais déjà bon nombre de produits du commerce remplis de gluten. A savoir le pain, les biscuits industriels et même les pâtes.

Pourtant, un sentiment d’interdiction très fort se met en place dans mon esprit, de manière consciente et inconsciente.

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Un morceau de pain sur la table qui n’était même pas désiré avant, l’est aujourd’hui car interdit !

 

On dit bien que « interdire est la meilleure façon de succomber ».

 

Des études sur la maladies cœliaque

Plusieurs études ont décrit le lien entre l’austérité d’un régime à zéro gluten, le respect de ce régime et la qualité de vie ressentie. Certaines de ces études décrivent des appréhensions croissantes en rapport avec la vie sociale.

 

books-1015594_960_720 Une des études à démontré que 74 % des personnes interrogées parlent d’appréhension et de dépression.

 

Dans une étude publiée en 2014 sur le journal « American Journal of Gastroenterology », des chercheurs de l’université Harvard à Boston on réalisés une enquête au niveau du « Beth Israel Deaconess Medical Center » à travers laquelle ils ont envoyé des questionnaires à 341 patients cœliaques et à 368 personnes souffrant d’autres maladies chroniques comme le diabète, la maladie inflammatoire de l’intestin, l’insuffisance cardiaque, l’hypertension et l’insuffisance rénale terminale en dialyse. Durant cette enquête, aucun groupe n’est au courant de l’autre, c’est-à-dire, on n’a pas dit à chaque groupe de patients que les personnes ayant d’autres maladies étaient interrogées, le but est que chaque groupe puisse évaluer leur fardeau selon leur propre expérience.


Eh bien, cette étude à révélée que gérer un régime alimentaire strict à zéro gluten a été perçue comme le fardeau le plus lourd par rapport aux autres maladies, sauf pour l’insuffisance rénale terminale. En d’autres termes, les personnes atteintes des autres maladies à part l’insuffisance rénale en phase terminale pensaient qu’elles avaient une meilleure qualité de vie.

 

« Manger ailleurs que chez soi », « voyager », « interagir socialement » et « travailler » sont les points de l’évaluation négative de la maladie cœliaque.
Une autre étude à démontré que 81 % des personnes interrogées évitent d’aller au restaurant, 38 % de voyager et que 91 % amènent leurs propres plats à zéro gluten lorsqu’ils voyagent.

 

Je suis donc loin d’être la seule malade cœliaque qui se sent frustré. Les chercheurs, qui se sont concentrés depuis si longtemps à essayer de développer des thérapies pour la maladie cœliaque, commencent à reconnaitre que le fait d’être diagnostiqué de la maladie cœliaque peut avoir un impact sur la santé de la personne : un niveau significatif de stress. scream-1819736_960_720

 

 

 

D’autres malades cœliaques déclarent sentir un énorme fardeau impliqué dans le maintien d’un régime quotidien à zéro gluten, le temps qu’il faut pour chercher, acheter et préparer des aliments sains, ensuite, l’isolement social pour manger à l’extérieur de la maison sans oublier le cout trop élevé des produits à zéro gluten.savings-box-161876_960_720

 

 

Et ce qui est triste c’est que les malades cœliaques qui ont de faibles ressources financières se retrouvent vite dans la difficulté de respecter leur régime alimentaire à zéro gluten.

La valeur de la vie

Le suivi strict d’un régime à zéro gluten n’est pas toujours facile car manger est aussi un acte social.

Mais on se rend bien compte qu’il n’est pas impossible de vivre à zéro gluten, et que la plupart des aliments qui possèdent du gluten ne sont pas les plus recommandables pour un régime équilibré.

 

“De nos jours, les gens connaissent le prix de tout mais la valeur de rien “ d’après Oscar Wilde. Cependant, valorisant notre vie en construisant sa qualité.

 

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Nous sommes conscients que le seul traitement est une alimentation à zéro gluten à vie. C’est vrai que les repas dépendent souvent de notre culture, de nos codes sociaux et de nos émotions mais aujourd’hui, il y a beaucoup de produits naturellement sans gluten ainsi que de nombreux plats préparés à zéro gluten.

 

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